Hon var 26 år och året var 1973, Agneta hade just fått sitt första barn men något var allvarligt fel.

– Jag fick inte ens se min dotter utan de sprang iväg med henne direkt. Sedan fick jag beskedet att jag borde glömma henne eftersom hon ändå skulle dö, och att jag säkert skulle få fler barn.

Agneta berättar att just de där första dagarna var ett sådant trauma att hon fortfarande efter 40 år har svårt att prata om det trots att det gått många år.

– Kan du förstå att jag inte ens fick amma henne, hon skulle ju ändå dö. Det kaos det innebär att få ett sjukt barn glömmer man aldrig.

Just då arbetade hon som barnsköterskelärare och kände de flesta som jobbade på avdelningen.

– Alla visste vem jag var och ingen vågade träffa mig. När jag skulle gå och se min dotter för första gången mötte jag inte en kotte i korridoren. Alla gick in i olika rum för att slippa möta mig.

– Jag kände oro och sorg. Jag hade aldrig hört talas om att hudsjukdomar kunde vara så allvarliga.

Vid Iktyos ser huden ut som att det ligger en blank klisterhinna utanpå. Agneta förklarar att det är som att man dragit gladpack runt hela huden.

Hon upplever det som att hon och maken blev föräldrar först tre veckor efter förlossningen.

– Jag och min man besökte henne i Lund där hon låg på barnavdelningen. Hon mötte oss med sina stora mörka ögon och det var där och då som vi blev föräldrar för första gången. Vi bestämde att vi och hon skulle överleva. Därefter ringde vi våra anhöriga och sa att allt skulle bli bra.

Agnetas och makens relation har blivit starkare av den här erfarenheten.

– Vi har blivit mer sammansvetsade av det vi fått gå igenom tillsammans.

Agneta födde tre barn till trots att hon någonstans visste att det fanns ärftliga faktorer till Iktyos.

– Mitt sista barn kom 1985 och han föddes också med sjukdomen. Så första barnet och sista... Det var då jag började engagera mig i forskningen kring Iktyos, och det hade jag nog aldrig gjort om jag inte fått mitt andra barn med sjukdomen.

Förutom att hon numera forskar kring sjukdomen har Agneta också varit med och startat en patientförening och bidragit till att kunskapen kring Iktyos förbättrats. Därför vill hon inte vara utan erfarenheten.

– Jag har tack vare min erfarenhet kunnat hjälpa andra inte minst genom min forskning. Däremot önskar jag att mina barn hade fått slippa den här erfarenheten.

Båda hennes barn som har sjukdomen är i dag gifta och har barn.

– Jag har sju barnbarn. För att få ett barn med Iktyos måste båda föräldrarna bära på den genen. Samtliga barnbarn är friska.

Agneta berättar att det under barnens uppväxt kunde vara riktigt jobbigt ibland.

– Vi har ju inte kunnat göra allt som andra familjer. Men det värsta är nog ändå alla blickar från de vuxna. Barn frågar varför man ser ut som man gör och sedan leker de vidare, men vuxna dömer med blicken.

"Här blir vi föräldrar för första gången. Kortet är 40 år gammalt så sjukdomen kanske inte syns så tydligt men du ser över ögonbrynen och armarna. När vi fick hem henne efter åtta veckor började det som rent praktiskt var jobbigt. Jag smörjde henne flera gånger om dagen med vaselin. Hon mådde också väldigt dåligt på somrarna eftersom hon inte kan svettas. Det värsta var ovissheten. Det fanns ingen information att få någonstans. Sjukvården visste inte mer än vi. Att de pratade om att hon kunde dö handlade om okunskap. De hade inte sett något liknande innan. Visst finns extrema fall där den tjocka huden spricker och där personen kan drabbas av blodförgiftning. Men det kan drabba de flesta."