Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Vill du veta mer om hur vi hanterar personuppgifter och cookies - läs mer här.

Blind tvååring nekas assistans av kommunen

Tvååriga Dost kan inte se och har kraftigt nedsatt hörsel. Trots att hans föräldrar vårdar honom dag och natt fortsätter individ- och familjenämnden att motsätta sig hans rätt till personlig assistans.

Romatt och Swar Jomaa vårdar Dost i enrummaren i utkanten av Landskrona. Swar Jomaas största rädsla är att hans son ska isoleras från omvärlden.Bild: Sven-Erik Svensson
En skallra samsas med sondnäring på tamburmajoren som får tjäna som droppställning.
Droppe efter droppe av den gråvita sondmaten fasas in i tvååriga Dost Jomaas mage. Han har aldrig ätit fast föda. Dost är blind och hans hörsel blir allt sämre.
När pojken var nyfödd insåg Dosts föräldrar att allt inte stod rätt till. Trots att han åt med god aptit följde han inte viktkurvan.
– Vår barnmorska sa åt oss att åka till akuten på en gång. På sjukhuset fick vi höra att vi skulle förberedda oss på det värsta, att han skulle gå bort, säger Swar Jooma.
Otaliga undersökningar och specialistutredningar senare fick Dost den ovanliga diagnosen osteopetros. Hans skelett är tyngre, hårdare och samtidigt skörare än normalt. Sjukdomen resulterar i stora funktionsnedsättningar på både hörsel och syn.
Familjen på fyra samsas i en enrummare på drygt 60 kvadrat i utkanten av Landskrona. Här sover han i sin spjälsäng bredvid TV:n. Dost har tillbringat större delen av sitt liv på barnonkologen i Lund.
– Läkaren slog med handen framför honom, men han reagerade inte, säger Swar Jooma.
Sonens diagnos blev svår att hantera för Swar och hans fru Romatt. Att ta hand om sonen är ett arbete som pågår dygnet runt. Kontinuerlig matning med sondmatspump dygnet runt tar mycket tid liksom habilitering och sjukhusbesök.
– Kommunen menar att hans situation inte skiljer sig från andra barns men vi kan inte lämna vår son på dagis. Det är fel att de behandlar oss som om vi har ett friskt barn. Vi vaktar vår son hela tiden, vi försöker få kommunen att förstå att hans behov överskrider föräldraansvaret, säger Swar Jooma.
I april 2014 beslutade individ- och familjenämnden att avslå föräldrarnas ansökan om personlig assistans.
Pojkens synskada och andra medicinska problem är inte tillräckliga skäl för att han ska ha rätt till stöd enligt LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.
Beslutet överklagades och i februari fick pojken rätt i förvaltningsrätten: "Dost har ett varaktigt funktionshinder som medför betydande svårigheter och därmed omfattande behov av stöd och service. Det överklagade beslutet ska därför upphävas".
Efter rekommendation av handläggande socionom beslutade politikerna att säga nej "eftersom stödinsatser från sjukvården gör att han kan utvecklas positivt".
Politikerna i Landskrona individ- och familjenämnds socialutskott fortsätter därför att säga nej till personlig assistans trots att förvaltningsrätten konstaterat att det finns en stor risk att pojken isoleras på grund av sjukdomen.
– Vi beslutade att överklaga eftersom det är ett svårbedömt och vi vill ha hjälp med att bedöma ärendet. Vi vill ha rättens avgörande, säger Annette Lindberg Molin, chef för individ - och familjeförvaltningen.
Nu hoppas familjen att kammarrätten ser Dosts behov av hjälp.
– Vi tycker att det är svårt att ta hand om honom själva. Det skulle betyda allt om hjälpen kommer igång, säger Swar Jooma.
Gå till toppen