Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Vill du veta mer om hur vi hanterar personuppgifter och cookies - läs mer här.
Helsingborg

Han pusslar ihop sin egen värld

Två sinnen sviker honom. Nu hittar dövblinde Torbjörn Svensson bit för bit tillbaka till sig själv.

Vi sätter oss mitt emot varandra på en meters avstånd. Efter en timmes samtal frågar jag Torbjörn Svensson vilka intryck han har fått av mig.
Han prickar inte bara in mitt utseende utan också mitt något sävliga sätt att prata och min framåtlutade kutryggiga hållning.
– Du är 185-190 centimeter lång, jag upplever att jag höjer huvudet något när jag pratar med dig. Du har mörka ögon, mörkt hår och, ja lite skäggstubb är där också va? Du talar tyst och är något tillbakadragen. Det beror nog på din yrkesroll och att det är ett allvarligt ämne, säger han.
Torbjörn Svensson, 32, från Viken är dövblind. Hans tal är perfekt men han behöver hjälp av en tolk för att fullt ut kunna kommunicera med mig.
Hans hörsel ligger på restnivå. Det innebär att han kan höra en brummande bil om den är tillräckligt nära honom. Hans synfält täcker endast in mitt ena öga och min näsa.
Det betyder mycket för honom att, trots dessa begränsningar, kunna skapa sig en egen bild av personer och miljöer. De övriga sinnena – känsel, lukt och smak – har slipats skarpa. I hjärnan finns minnesbilder lagrade från den tid då han såg och hörde avsevärt bättre.
– Jag pusslar ihop min egen värld. Det gör att jag känner delaktighet och att jag inte ser så dåligt egentligen. Det tar bort känslan av isolation, säger han.
Torbjörn Svensson föddes med en lindrig syn- och hörselnedsättning. Han lärde sig tidigt att hitta strategier för att kompensera att han inte riktigt hängde med i sociala sammanhang. De båda sinnena försämrades gradvis. Tröttheten och huvudvärken tilltog. Ändå skulle det dröja innan han fullt ut accepterade sina begränsningar.
Det hela kunde ha slutat riktigt illa – inte bara för honom. Han fortsatte att köra lastbil yrkesmässigt, trots ett allt smalare synfält, och trots en allt större känslighet för såväl mörker som starkt dagsljus. Det gick ju hyfsat så länge han anpassade sig till yttre förhållanden...
– Att jag inte körde ihjäl någon är ett under. Jag visste nog undermedvetet att fick jag konstaterat något fel på synen, då fick jag inte köra mer. Och lastbilar och motorcyklar var mitt liv.
För tre år sedan, 2012, fick Torbjörn Svensson svart på vitt. Han diagnosticerades med Usher syndrom typ 2. Det är samlingsnamnet för en grupp närbesläktade sjukdomar som ger syn- och hörselnedsättning. Syndromet är den vanligaste orsaken till dövblindhet.
– Läkaren sa: "du kan bli blind". Där satt jag 29 år gammal, hade fru och en liten dotter på fem månader där hemma. Poff, den gamle Tobbe var borta. De följande månaderna var surrealistiska, som att vara utanför sin egen kropp. Sedan gick jag in i en spiral av depression och panikångest.
De gradvisa försämringarna gör att han ständigt ställs inför nya situationer att bearbeta. Det handlar om att anpassa förväntningarna och kraven på sig själv och livet till en rimlig nivå. Han tycker att det går ganska bra. Han har en fru och två barn som han älskar och ett arbete, konstprojektet Kännbart, han trivs med.
Men mycket energi går åt till att kämpa för det som han anser är självklart. Som att få tillgång till den ovärderliga dövblindtolken varje gång han behöver det, som rätten till en ledsagare, som att av samhället i stort betraktas som Torbjörn Svensson och inte som ett funktionshinder.
Dövblindas dag på Sundsgården, där vi träffas, är ett sätt att påverka.
– Min dröm och förhoppning är att komma in i vardagslunk. Att bara få vara den där pappan och inte behöva bli upprörd över annat än saker som höjda mjölkpriser, säger Torbjörn Svensson.
Läs Torbjörns blogg här .

Dövblindas dag

Föreningen Sveriges dövblinda arrangerar på lördagen en nationell dag på Sundsgårdens folkhögskola. Det blir föreläsningar och workshops.
Föreningen arbetar för att förbättra livsvillkoren för personer med dövblindhet. Målet är att uppnå rätt till full delaktighet, jämlikhet, självständighet och självbestämmande för personer med dövblindhet på alla områden i samhället.
Dövblindhet är en kombination av funktionsnedsättningarna syn och hörsel. Det finns omkring 2000 personer i Sverige med dövblindhet (0-65 år). Omkring 400 av dem har medfödd dövblindhet. Årligen föds det omkring sex-åtta personer med dövblindhet och 20 som kommer att förvärva dövblindhet.
Gå till toppen