Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Vill du veta mer om hur vi hanterar personuppgifter och cookies - läs mer här.
Inpå livet

En av fem hivpositiva berättar inte om diagnosen

Stödet till hivpositiva och deras närstående har bytt skepnad på tjugo år. Men trots de medicinska framstegen är tystnaden kring sjukdomen större.

”Tänk när du står här och tänder ett ljus för oss!”
Annika Åström vägrade inse innebörden av det brodern Mats Åström sade vid ljusmanifestationen på Världsaidsdagen 1 december 1995.
Psykologen Lena Söderquist och volontärerna på Noaks ark betydde mycket som stöd för Annika Åström när hon miste sin bror och dennes partner i aids 1996. I dag ser stödet till närstående annorlunda ut.Bild: Julia Lindemalm
Men året därpå förlorade hon både honom och hans partner i aids.
– John dog i mars, Mats i juni. De första bromsmedicinerna kom i augusti, berättar Annika Åström.
Vi träffas i Noaks ark Syds lokaler i Malmö. Organisationen gav ett ovärderligt stöd då för tjugo år sedan, förklarar hon.
Vi var så lyckliga i familjen att han fått en fast partner. Då skulle han ju inte bli smittad av hiv, tänkte vi.
– Mats träffade John 1989. Vi var så lyckliga i familjen att han fått en fast partner. Då skulle han ju inte bli smittad av hiv, tänkte vi.
Men 1994 gav de chockbeskedet. Båda var sjuka. I slutet av 1995 var symtomen tydliga och sedan gick det fort.
– De gifte sig hemma strax innan John dog. Efter hans död rasade Mats ihop helt, minns Annika Åström.
Mats Åström, 31 år, tillsammans med systerdottern Cecilia Åström, 4 år, 1995.Bild: Julia Lindemalm
Systern var ensamstående med tre barn, men försökte vara hos brodern så ofta hon kunde. Volontärer från Noaks ark ryckte in som ett komplement till den sociala hemtjänsten för att avlasta henne. Parets vänner var också till stor hjälp.
– ”Låt mig slippa dö på sjukhus eller bli ett kolli”, bad Mats. Jag var förtvivlad, men som anhörig går man in i en bubbla och tänker inte på hur jobbigt det är. Man har inget val. Utan stödet hade jag aldrig orkat. På Arken kände jag mig trygg och lugn. Här fanns gemenskap, man kunde vara ledsen och gråta.
Förr såg drabbade döden i vitögat, tiden var utmätt och det var något som skulle hanteras.
En betydelsefull person för Annika Åström under hela den här svåra perioden var Lena Söderquist, psykolog på Noaks ark. Hon har stöttat personer som lever med hiv och deras närstående i över tjugofem år.
Läs också "Jag vill att det aldrig ska glömmas bort."
– Förr såg drabbade döden i vitögat, tiden var utmätt och det var något som skulle hanteras, säger Lena Söderquist. Jag har aldrig mött så modiga människor som då. Vi hjälpte till att mobilisera familj och vänner, men ibland var vi enda stödet. Det var svåra saker, men ändå kunde vi skratta. Det utvecklades en förlösande galghumor.
"Jag känner fortfarande ett starkt band till Lena. Stödet från henne och Noaks ark har betytt oerhört mycket", säger Annika Åström, som här omfamnar psykologen Lena Söderquist.Bild: Julia Lindemalm
I dag ser Noaks arks målgrupp annorlunda ut. Män som smittats vid sex med män och injektionsmissbrukare dominerade vid starten. Numera möter organisationen också stödbehov hos heterosexuella män och kvinnor samt barn. En stor grupp är migranter.
Sedan bromsmedicinerna kom nöjer sig många hivpositiva med vårdkontakterna. En ny studie från Folkhälsomyndigheten visar att de flesta tycker att de har en hög livskvalitet, men många lider fortfarande av psykisk ohälsa, försämrat sexliv, en negativ självbild och socialt utanförskap.
Ibland kommer personer som inte pratat om hiv med någon på flera år. De har svårigheter att hantera relationer och sexualitet, men vet inte varför det är så.
– En del tar inte kontakt med oss, säger Lena Söderquist. Eftersom man kan leva ett normalt liv med hiv i dag är det lättare att dölja sjukdomen och en del ser ingen anledning att berätta ens för anhöriga. Om människor mår bra är det utmärkt, men vi vet att många mår dåligt och är nedstämda.
Läs också Barn i familjer med hiv glöms bort i vården.
De som hör av sig till Noaks ark gör det oftast i ett senare skede.
– Ibland kommer personer som inte pratat om hiv med någon på flera år. De har svårigheter att hantera relationer och sexualitet, men vet inte varför det är så. De kan ha ångest, vara socialt isolerade och ha missbruksproblem för att de inte hanterat sjukdomen.
Det röda bandet bärs för att visa stöd för dem som lever med hiv eller är sjuka i aids.Bild: Julia Lindemalm
När människor dog var det omöjligt att blunda för sjukdomen. Paradoxalt nog har de medicinska framstegen inneburit att det nu är ännu tystare kring hiv, menar Lena Söderquist.
– Ofta har vi inga kontakter alls med anhöriga eller andra närstående eftersom den hivpositive håller sin diagnos hemlig. Det händer att vänner till en person som gått bort – och först då får veta att denne haft hiv – blir arga. Varför kunde han eller hon inte berätta? undrar de. Men en del är rädda att sjukdomen ska komma emellan i en vänskapsrelation.
Det är synd att det är så tyst om hiv i dag. Människor blir ju smittade hela tiden. Samtidigt överlever man och kan leva normalt.
Folkhälsomyndighetens rapport visar att endast elva procent är helt öppna med sin hivdiagnos. Många vågar inte säga något på grund av rädsla för stigmatisering och diskriminering. De flesta har berättat för åtminstone någon närstående, men nästan en av fem har inte nämnt det för någon alls i sin omgivning.
Under många år fortsatte Annika Åström, i dag 55 år, att hålla kontakt med Noaks ark och kom tillsammans med sina barn för att tända ljus en gång om året.
– Jag har alltid varit öppen med att min bror dog i aids. Det är synd att det är så tyst om hiv i dag. Människor blir ju smittade hela tiden. Samtidigt överlever man och kan leva normalt.

Noaks ark

Organisationen Noaks ark bildades 1986 för att förebygga hiv, öka kunskaperna och motverka fördomar samt stödja smittade, sjuka och deras närstående.
Föreningar finns i Luleå, Umeå, Sundsvall, Gävle, Stockholm, Norrköping, Växjö, Göteborg och Malmö. De erbjuder social gemenskap, information, utbildning, psykosocialt stöd och rådgivning. Även i Helsingborg erbjuds samtal och sociala aktiviteter en förmiddag i veckan.

Världsaidsdagen

Den 1 december infaller Världsaidsdagen. Då samlas människor över stora delar av världen till minne av alla som avlidit i aids och för att uttrycka sitt stöd för alla de miljoner människor som lever med hiv i dag.
I dag uppmärksammas dagen av Noaks ark Syd, Positiva gruppen Syd och Svenska kyrkan i Malmö. Det är öppet hus på Barkgatan 11 kl 12-18, ljuständning på Triangeltorget kl 16-18, fackeltåg från Möllevångstorget till S:t Petri kyrka kl 17.30 samt gudstjänst och utställning i S:t Petri kyrka kl 18.30-19.30.

Vad är hiv?

Hiv är en förkortning för humant immunbristvirus. Det orsakar en kronisk men numera behandlingsbar infektion. Med rätt medicinering förhindras smittspridning och den drabbade kan leva lika länge som andra.

En obehandlad hivinfektion är däremot livshotande. Aids (förvärvat immunbristsyndrom) är samlingsnamnet för det tillstånd som uppstår när infektionen allvarligt har försvagat immunförsvaret och en rad olika livshotande sjukdomar har tillstött.

Gå till toppen