Maja Lorentz sitter på en häst i stallet på Lunds Civila Ryttareförening. Det är tryckande varmt i ridhuset. Hon har en ridhjälm med rosa hästar på huvudet.

Hon sitter i famnen hos en ridlärare, som håller upp hennes kropp och huvud.

Hon kan inte hålla i sig själv. Hon kan inte se hästen eller omgivningen, men hon märker att hon är i stallet. Hon känner igen lukterna och ljuden.

Maja Lorentz har en svår hjärnskada, och har i princip inget kvar av den del av hjärnan som binder ihop nervtrådarna som sköter kommunikationen mellan hjärnans nervceller.

Hon kan få epileptiska anfall när som helst, ljudlösa kramper som kan ge svåra skador om de inte hävs direkt. Hon har svårt att svälja och samlar vätska i lungorna. Därför måste någon vaka över henne varje minut dygnet om, för att vara redo med mediciner som kan stoppa kramperna eller lösa upp slemmet.

Rider gör hon för att det är den bästa sjukgymnastik hon kan få för att stärka bålen och höften. Att rida för Maja är som att promenera. Hon kan inte gå själv, men de rörelser hon gör på hästryggen liknar de vi människor gör för att gå.

Men för att rida behöver Maja Lorentz mycket hjälp. En ridlärare håller henne på hästryggen, en assistent går bredvid och är redo om hon får krampanfall eller behöver tas ner från hästen, och en assistent leder hästen.

Nu har Försäkringskassan bestämt att ridningen ska betraktas som en fritidsaktivitet, som vilken annan som helst, som för vilket barn som helst. Men för Mia och Magnus Lorentz, Majas föräldrar, är det ett obegripligt besked.

– Vi behöver ju vara två för att klara det. Vi måste kunna ta ner henne om det behövs, säger Magnus Lorentz, som tycker att det är konstigt att Försäkringskassan skriver i sitt beslut att ridningen är viktig sjukgymnastik för dottern, men ändå betraktar det som en fritidssyssla.

– Det blir så absurt. Jag har desperat försökt förklara att sannolikt vet Maja inte ens vad en häst är. Det blir ju konstigt att det ses som ett fritidsintresse då.

Han står mitt i ridhuset och ser assistenterna ställa upp hästarna för att barnen ska kunna sitta av. I vanliga fall är Magnus Lorentz på jobbet så här dags på eftermiddagen, men idag var han tvungen att köra Maja och assistenterna eftersom hon först skulle till ortopeden och gjuta en stödkorsett.

Efter ridningen bär det av till varmvattenbassängen på barnhabiliteringen. Maja Lorentz har fått ett träningsprogram av en sjukgymnast, med övningar för höften som hon helst ska göra direkt efter ridningen. Hon behöver sträcka ut sina muskler och leder, eftersom hon drar ihop sig när hon sitter i sin rullstol. Det är ett förebyggande arbete för att förhindra plågsamma operationer senare.

Under sommaren är det uppehåll med ridningen och simningen. Men hur familjen ska klara av sjukgymnastiken, eller vardagslivet till hösten, vet inte familjen Lorentz.

Efter två år omprövas alla beslut om personlig assistans, även för mycket svårt funktionshindrade barn och ungdomar, som inte har några möjligheter att bli friska.

Den här gången var prövningen helt annorlunda jämfört med första gången, berättar Mia Lorentz, mamma till Maja.

Minuter räknades och klockades för allt, för hur lång tid det tar att ta på Maja kläderna, hur lång tid det tar att sköta hennes mage, hur lång tid hon måste andningsträna, träna musklerna i ståskalet och hur lång tid det tar att sondmata och mata henne med hennes specialkost.

Allt räknades samman. Och sedan drogs 20 procent av tiden bort.

Från 1 juni har Maja Lorentz fått 37 färre assistanstimmar i veckan, men inte för att hon har blivit friskare, eller kan röra sig mer. Tvärtom har hennes hjälpbehov ökat. Ju äldre hon blir, desto tyngre blir hon att lyfta för assistenterna. På alla aktiviteter, bad och ridning, och resor behövs flera assistenter.

Familjen styr själva hur de ska lägga sina assistenters arbetstider. Det betyder att de måste prioritera hårt. Om de ska kunna fortsätta med sjukgymnastiken måste de dra ner på tid någon annan gång under dagen, och då låser de en av föräldrarna vid att sitta med Maja.

– Det läskiga med Maja är att mycket sker tyst. Man kan inte bara ställa henne och gå och göra andra saker. Man måste ha full uppsikt, säger Mia Lorentz.

I sommar försöker de klara av neddragningen med föräldraledighet och semestrar. Till hösten när de jobbar saknar de assistent på kvällarna. Hur det ska gå mitt i dagishämtning, matlagning och läxläsning vet de ännu inte.

– Jag får bara panik av tanken. Vi kommer att få husarrest, säger Mia Lorentz.

Hon är förtvivlad över att det blir syskonen - storasyster Minna och småsyskonen Max-Petter och Morris - som blir lidande igen. Föräldrarna kommer att få mycket svårt att hinna med att ta syskon på fotbollsträningen eller simskolan.

– Vi måste be om barnvaktshjälp, säger hon.

De har begärt omprövning av beslutet hos Försäkringskassan. Men beskedet därifrån är att ett nytt beslut kan tas tidigast efter 20 veckor, trots att det står i Försäkringskassans allmänna råd att omprövning bör göras inom sex veckor. Under tiden gäller beslutet och familjen kan inte överklaga eller begära inhibition.

– Det här är psykisk terror, säger Mia Lorentz.

För att klara sommaren och slippa låsa familjen helt till lägenheten i Lund har familjen ansökt om hjälp från Lunds kommun i väntan på Försäkringskassans handläggning.

Försäkringskassan hänvisar till ett uppmärksammat rättsfall från förra sommaren i Högsta förvaltningsdomstolen. Där kom domstolen fram till att bara personer som även lider av psykiska funktionsnedsättningar har rätt till mycket omfattande hjälp med sina grundläggande behov. Eftersom det inte stod "psykisk funktionsnedsättning" i läkarintyget för Maja Lorentz minskade Försäkringskassan antalet assistanstimmar och lät föräldrarna ta en större del av ansvaret för påklädning, personlig hygien och måltider.

Den här bedömningen har Mia och Magnus Lorentz protesterat emot, dels i svaret till Försäkringskassan, dels i begäran om omprövning. De är övertygade om att det är de nya riktlinjerna inom Försäkringskassan, och direktiven från regeringen, om att minska på statens kostnader för personlig assistans som ligger bakom beslutet.

Mia och Magnus Lorentz känner flera familjer som har blivit drabbade och förlorat assistanstimmar. De känner även familjer som har behov av mer stöd, men som inte vågar söka eftersom de är rädda för att bli av med tid.

– Maktlösheten är det jobbigaste. Vi lever i en otroligt pressad situation. Vi misstänkliggörs, säger Mia Lorentz, som tror att det är rapporteringen om fusk som har fått politikerna att skruva åt assistansersättningen.

I Maja Lorentz fall, liksom i många liknande ärenden för barn och unga med funktionsnedsättningar, har Försäkringskassan hänvisat till föräldraansvaret, att föräldrar väntas kunna ta ett stort ansvar för sina barn.

Det tycker Mia och Magnus Lorentz att de gör. Men det finns en gräns när det övergår i personlig assistans, anser de.

Mycket av det arbetet de gör är förebyggande. De måste se till att tömma dotterns lungor på vätska, stärka hennes muskler med ståskal, och tömma hennes tarm på gas och avföring med kateter för att hon inte ska få fruktansvärda magsmärtor. "Toalettbesöken" kan ta upp till tre timmar. För att göra henne ren i badet behövs två personer.

Det borde ligga utöver det vanliga föräldraansvaret, menar Mia och Magnus Lorentz.

Att ständigt vara rädd för att något ska hända sitt svårt sjuka barn, att ta hand om tre syskon, att orka med arbete och ett någorlunda socialt liv, tar på krafterna.

Mia och Magnus Lorentz har vakat över sitt mellanbarn Maja i fem år. Det första året gick de i skift, utan assistans, medan Maja skrek och skrek av magsmärtor. Efter två år blev Magnus Lorentz sjuk. Han hade sovit för lite, högst tre timmar om dygnet. Då hade han suttit nästan varje natt med Maja i badkaret, eftersom det lugnade henne, och bara fått mikropauser av sömn.

Han blev tvungen att lägga ner företaget som han drev som webbdesigner.

Syskonen, och framför allt storasystern, som var tre år när Maja föddes, är anledningen till att de orkade, säger Mia Lorentz.

– Vi var tvungna att gå upp ur sängen på morgonen och le. Det är väl lite så nu också. Man tänker att man inte kan gräva ner sig, men man känner att kroppen tar stryk.

Hon har varit sjukskriven nu under våren, för första gången. Den sjukskrivningen har kostat samhället mer än det som sparas på att minska assistanstiden för dottern, konstaterar hon.

Mia Lorentz tycker att Försäkringskassan utnyttjar redan hårt pressade föräldrar till svårt funktionshindrade barn. Hon har kontakt med många i samma situation. De känner att utredarna lägger över mer ansvar på dem än vad lagen kräver.

– Man spelar på att föräldrar är starka. Och man vet inte hur stark man är förrän man är där. Det är ju det enda alternativet. Men de utnyttjar det.

Maja Lorentz föddes med en grav hjärnskada, troligen på grund av långvarig men liten syrebrist.

Diagnosen är svår HIE, hypoxisk ischemisk encefalopati typ 3, som har angripit stora delar av hjärnan. I stort sett återstår inget av den vita substansen eller hjärnbarken.

Hon har en skada på synnerven och kan bara se kontraster mellan ljus och mörker.

Hon har mjölkproteinallergi, och får specialkost. Hon har också en svårbehandlad form av epilepsi, Lennox Gastaut Syndrome, där det endast går att minska och dämpa anfallen.

Hon har opererats mot reflux, att magsaft tränger upp i matstrupen, vilket är ett vanligt problem för personer med neurologiska skador.

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, ger personer med funktionsnedsättning rätt till den hjälp som behövs för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Det handlar bland annat om personlig assistans om personen behöver hjälp med grundläggande behov, som att tvätta sig, äta, klä på sig och kommunicera med andra. Kommunen och Försäkringskassan ansvarar för den personliga assistansen. Försäkringskassan tar hand om personlig assistans om du behöver mer än 20 timmar i veckan.

Assistansersättning är pengar som ska betala lön för personliga assistenter. Du kan själv välja om du vill anställa via privata företag, kooperativ eller av dig själv.