Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. Läs mer i vår cookiepolicy.

Läsartext: Jag möttes av skrämmande okunskap kring min sjukdom

Jag har varit sjukskriven från mitt arbete som sjuksköterska i fem år, måste använda elscooter och rullstol då jag endast kan förflytta mig korta sträckor och behöver hjälp med flera vardagliga saker. Det skriver Mari Larsson.Foto: Claudio Bresciani/TTBild: Claudio Bresciani/TT
Den 25 oktober är det den dag på året då POTS (Postural ortostatisk takykardisyndrom), en sjukdom som påverkar det autonoma (icke-viljestyrda) nervsystemet, uppmärksammas runt om i världen. POTS kan bland annat ge yrsel, svimning eller svimningskänsla, hjärtrusning, huvudvärk, svaghet i kroppen, svår trötthet, mag- tarmproblem, bröstsmärta, kognitiva besvär, temperaturstörningar och synproblem. Symtomen kan försämras vid infektion, menstruation, värme, plötsliga lägesförändringar, en längre stund stående eller sittande, samt av rörelse. POTS beräknas drabba så många som 1-3 miljoner amerikaner och är fem gånger vanligare hos kvinnor än hos män. Några svenska siffror finns ännu inte.
Jag drabbades av POTS för åtta år sedan efter en infektion. Den exakta orsaksmekanismen är inte klarlagd, men forskning tyder på att det rör sig om en autoimmun sjukdom. Jag försämrades gradvis under två år och blev till slut så dålig att jag inte klarade av att arbeta eller sköta min vardag.
Jag sökte sjukvård upprepade gånger för att få svar och hjälp, men möttes av skrämmande okunskap. Ordet POTS nämndes aldrig, istället fick jag höra att det var stress, ångest, depression, funktionellt och att det var fel på min vikt och mitt tankemönster. Efter fem år hittade jag själv landets enda POTS-expert, en hjärtläkare i Malmö och efter noggranna tester kunde diagnosen fastställas. Idag äter jag flera mediciner för att hålla mina symtom i schack, men någon botande behandling finns inte.
Jag har varit sjukskriven från mitt arbete som sjuksköterska i fem år, måste använda el-scooter och rullstol då jag endast kan förflytta mig korta sträckor och behöver hjälp med flera vardagliga saker. Livskvalitén vid POTS har likställt med svår hjärtsjukdom.
Trots detta är kunskapen mycket undermålig i sjukvården. Det finns ingen svensk diagnoskod och i princip endast en i landet som är kunnig inom sjukdomen. Han överhopas av patienter, från norr till söder, samtidigt som han försöker bedriva forskning för att i framtiden kunna ställa snabb diagnos och behandla tillståndet. För att få forskningsanslag har han tvingats söka sig utomlands.
POTS är en vanlig följdsjukdom till EDS (Ehlers-Danlos syndrom) och förekommer också ofta tillsammans ME (Myalgisk encefalomyelit). Det rör sig om tiotusentals, ofta kvinnor mitt i livet, som är i stort behov av medicinsk vård och behandling. Omgående måste ett vårdprogram för POTS skapas i Region Skåne, kunskapen inom sjukvården måste öka och forskningsanslag måste till!
Mari Larsson
Gå till toppen