Shabnam Aprin Holmberg sitter nedåtböjd och ger ifrån sig ett tyst, frustande ljud. Sedan tittar hon upp igen. Ögonen är blanka.

När hon ska resa sig eller sätta sig känns det som att benen i bäckenområdet stöter mot varandra, utan skyddande ligament emellan. Bara ben mot ben.

– Ibland kan jag höra hur benen krasar mot varandra, säger Shabnam Aprin Holmberg.

Hon berättar att hon sökt vård flera gånger.

– Gång efter gång, läkarbesök efter läkarbesök, fick jag höra att jag behövde träna ”core” – eller att det satt i mitt huvud.

Hon anmälde en ortoped i Lund till patientnämnden.

– Han sade bara att ”allt ser bra ut” och satte en kortisonspruta i baken på mig.

Hon blev inte bättre. Efter läkarbesöket ringde hon mottagningen flera gånger, i hopp om att han skulle skicka henne vidare till en specialist i Ängelholm som opererar smärtpatienter.

– Men han ringde aldrig tillbaka.

Hon blir tydligt upprörd och höjer rösten:

– Hur kan det gå till såhär?

***

– Jag brukar förklara det som att patienten har skoskav i bäckenet, säger läkaren Bengt Sturesson.

Han är specialist i ortopedi och i över ett decennium har han stelopererat bäckenleder på en klinik i Ängelholm.

Han har vigt sitt yrkesliv åt att nysta i smärtmysteriet, funnit en bortglömd kroppsled och tagit fram en ny ryggmetod för att hjälpa patienterna.

Varför just han?

Som ung läkarstudent blev han kär i en kvinna som led av smärta i bäckenet.

Ingen av professorerna på läkarutbildningen visste vad det kunde vara.

De gifte sig och fick två barn. Under graviditeterna fick hon foglossningsbesvär som inte gick över. Hon fick svårt att gå.

Så föddes hans intresse för sacroiliacalederna, eller bäckenlederna. De håller ihop tarmbenen med korsbenet och är kroppens största leder. Ändå var Bengt Sturesson ensam om sitt intresse på universitetet när han skrev sin avhandling på nittiotalet.

I november 2021, när tidningen träffar Shabnam Holmgren Aprin första gången, kan hon bara med stora ansträngningar gå mellan sängen, badrummet och köket.

Hon bor med maken och två döttrar i en villa i Lund. Tolv år har gått sedan första dottern föddes, förlossningen var svår. Shabnam Holmgren Aprin har haft ont sedan dess:

– Under de här åren har jag haft skov. Men inte sedan våren 2021 går smärtan tillbaka.

– Hopplösheten är värst, den är till och med värre än sömnlösheten, säger hon.

Stöd hämtar hon i en Facebookgrupp, där kvinnor med bäckenledssmärta samlas. Gruppens drygt 400 medlemmar är spridda över hela landet.

En av dem är Malmöbon Christina Schönwandt.

De första åren som mamma blev inte som Christina Schönwandt önskat. Efter en besvärlig graviditet i början av 2000-talet var det som att smärtan från foglossningen aldrig släppte.

– Jag var inte en bra förälder i början. Jag var alltid trött och hade inget tålamod.

Hon minns en sommardag för många år sedan. Hon hade lovat dottern en heldag på Tosselilla. Christina Schönwandt kände en intensiv smärta när hon klev ur bilen. Att stå och köa in till nöjesfältet var bara att glömma. De fick köra hem igen.

– Sådana stunder sitter djupt.

Forskarna vet inte varför en av tre gravida får ont i bäckenområdet i samband med foglossning. För en del, som Christina Schönwandt, går smärtan inte över.

Enligt en studie gjord vid Göteborgs universitet drabbas en av tio av kroniska smärtor i olika grad efter förlossningen.

Annelie Gutke, en av forskarna bakom studien, menar att den efterföljande vården är ojämlik – kvalitén skiljer sig beroende på var i landet du bor.

– De här unga kvinnorna har väldigt många år kvar i arbetslivet och så ska de vara småbarnsföräldrar samtidigt. Så det är ett stort lidande, säger Annelie Gutke.

Det dröjde flera år innan Christina Schönwandt träffade en läkare som kunde hjälpa henne med den ihållande smärtan efter förlossningen.

Genom egna efterforskningar på nätet fann hon specialistläkaren Bengt Sturesson i Ängelholm. 2007 stelopererade han henne genom att sätta fast en ställning utanpå kroppen som höll lederna stilla medan det läkte.

Smärtan försvann. Men det höll inte för alltid.

– Jag fick flera fina år. Jag ångrar ingenting, säger Christina Schönwandt.

2018 återvände hon till Bengt Sturesson. Han konstaterade att de stelgjorda lederna gått sönder och föreslog ännu en operation.

Han hade gått över till en mer skonsam metod. Tre implantat i form av triangulära stavar, 7 x 50 millimeter stora, opereras in och stabiliserar bäckenleden. När implantaten läkt fast i skelettet på båda sidor om ledspringan blir leden stel.

Men vid den här tiden, 2018, hade samarbetet mellan den privata ortopedin i Ängelholm och Region Skåne avslutats. Utan avtalet ingick inte Bengt Sturessons ryggmetod i det offentliga vårdutbudet längre.

Hon fick ingen operation hos Aleris i Ängelholm och blev så dålig att hon blev sjukskriven på heltid.

– Jag tjatade och tjatade på regionen. Till slut gick jag till TV4. Bara några dagar efter att inslaget sändes var jag tillbaka hos Bengt, säger Christina Schönwandt.

Så kom det sig att Bengt Sturesson stelopererade henne en andra gång. Förra sommaren flyttade hon in i en vindslägenhet på fjärde våningen i Rörsjöstaden i Malmö. Utan hiss. Hon går de många trappstegen upp och ned varje dag.

– Det är helt fantastiskt! Jag har fått ett nytt liv.

Historien om hur Bengt Sturessons ryggmetod föll bort från Region Skånes vårdutbud kläs i blockpolitikens färger: blått och rött.

2009 beslutade det borgerliga regionstyret att ryggmottagningen på Ängelholms sjukhus skulle privatiseras. Ett omfattande avtal tecknades med den privata klinik som tog över. Det gjorde att Bengt Sturesson fanns kvar i regionens vårdutbud.

2018 valde det rödgröna styret att inte upphandla ett nytt avtal. De tog tillbaka ryggverksamheten på Ängelholms sjukhus i egen regi. Bengt Sturesson tillhörde de ortopeder som stannade kvar hos Aleris.

Plötsligt stoppas hans ryggmetod.

Trots att Bengt Sturesson opererat Region Skånes patienter i flera år på det här viset, menade nu ansvariga på Sus att forskningen inte räckte till för att godkänna ryggmetoden.

– Vi tycker att bevisläget för att det här skulle vara något att ta in i vårt utbud, det är för svagt, sade Niklas Mårtensson, dåvarande sektionschef för ryggkirurgin på Sus till tidningen 2019.

På ryggsektionen vid Sus i Malmö i dag utför ortopederna högspecialiserad ryggkirurgi från halsryggen till ländryggen. Sedan tar det stopp. Ingen ägnar sig åt bäckenleden (sacroiliacaleden).

Anders Möller är överläkare och sektionschef för ryggkirurgin vid Sus i Malmö. Det är bra att det finns kirurger som Bengt Sturesson som går före och tar sig an nya lösningar, menar han.

Men att ta in ryggmetoden i det egna utbudet är inte aktuellt.

Det finns en möjlighet att komma till Bengt Sturesson. Jönköpings region har ett avtal med Aleris som skånska patienter kan nyttja. Men då måste regionens läkare först upptäcka problemet och remittera patienten till Bengt Sturesson. Diagnosen är svår att ställa och ortopeder har generellt dålig kunskap om bäckenledsproblem, enligt Bengt Sturesson.

– Det här ingen röntgendiagnos. Med vanlig bäckenröntgen ser man egentligen väldigt lite, säger han.

– Problemet är att det är för få läkare som kan ställa diagnosen. Då kan de inte skicka sina patienter på operation till oss. Det blir ett moment 22.

Sommaren 2021 ger Shabnam Aprin Holmgren upp hoppet om att ortopeden i Lund, han som ”satte en kortisonspruta i baken på henne” ska ringa tillbaka.

Hon skriver en egenremiss till Aleris i Ängelholm, betalar själv för nödvändig magnetkameraröntgen och får komma på en undersökning.

Bengt Sturesson lägger en smärtblockad i ena bäckenleden. För första gången på flera år kan hon gå en promenad utan att få ont.

Det är som att livet återvänder, den där augustidagen på Ängelholms sjukhus.

När vi träffas hösten 2021 väntar hon bara på att Region Skåne ska godkänna operationen och skicka henne via Region Jönköping.

Men dagar blir till veckor. Veckor blir till månader. Utan svar från regionen.

Shabnam Aprin Holmgren blir allt mer desperat.

– Om jag inte får hjälp snart blir jag sjukskriven. Vad kostar inte det samhället?

Bengt Sturesson har tillsammans med kollegor vid flera europeiska universitet publicerat en studie som visar att operationsmetoden fungerar. Företaget som tillverkar implantaten har varit med och bekostat studien. Enligt Bengt Sturesson har det varit det enda sättet att finansiera forskningen, då intresset för bäckenlederna på svenska universitetssjukhus är litet.

Men detta är ett problem, enligt Paul Gerdhem, överläkare och professor vid Karolinska institutet.

– Det är ett bekymmer när den som säljer produkten är den som också gör studierna. Det finns en möjlighet då om att [tillverkaren] gör studien eller styr på ett sådant sätt att man får de resultat man vill ha, säger Paul Gerdhem.

***

Ryggkirurgen Andreas Westberg lärde sig göra steloperationer med implantaten av Bengt Sturesson i mitten av 2010-talet. Då var Andreas Westberg överläkare på S:t Görans sjukhus i Stockholm och träffade många patienter, mest kvinnor men även män, som gått med smärta i bäckenområdet i åratal och inte fått hjälp.

– Vi började använda samma metod som Bengt Sturesson och den var extremt mycket bättre än den vi använt tidigare, säger Andreas Westberg.

Men utanför sjukhuset möttes han av skepsis bland kollegorna. Operation av bäckenlederna sågs som alltför experimentellt.

Han var med och tog initiativ till en oberoende studie om ingreppet tillsammans med professorn Paul Gerdhem vid Karolinska institutet.

2018 startades en studie med forskare på Oslos universitetssjukhus, där man gjort studier på bäckenleden tidigare. Drygt 60 patienter rekryterades, berättar Paul Gerdhem.

Hälften skulle opereras på riktigt, hälften på låtsas. Först ett halvår senare skulle de medverkande få veta om de verkligen opererats.

En sådan studie hade aldrig gjorts tidigare i Sverige, enligt Paul Gerdhem.

Forskning visar att kirurgi kan ha en mycket stor placeboeffekt – patienten mår bättre enbart för att det finns positiva förväntningar på ingreppet.

När deltagarna i studien inte vet vilken typ av operation de fått, får man fram mer objektiva resultat, förklarar Paul Gerdhem.

– Vi tar bort förväntanseffekten, det vi får fram är den faktiska effekten av implantatet.

Ansökan om studien fick först avslag i Centrala etikprövningsnämnden, liksom i den norska motsvarigheten. Men så kom brevet som Paul Gerdhem tror ändrade allt.

En norsk patientförening för kvinnor med bäckensmärta skrev till nämnden att de helhjärtat ställde sig bakom studien:

”Vi hoppas ni godkänner studien! Det kommer betyda enormt mycket för livskvaliteten för många kvinnor som drabbas av bäckenledssmärtor och deras familjer […] Detta är starka kvinnor, vardagshjältar som lider i det tysta. De förtjänar erkännande och hjälp!” [reds. översättning].

***

Tyresöbon Jessica Drougge blev en av deltagarna i studien.

I mars 2021 opererades hon. En och en halv vecka efter operationen började hon ana att det var på låtsas.

– Det var jättetufft. Jag kände: får man ens göra såhär? Får man utsätta folk för detta?

– Samtidigt var jag ju insatt i vad studien innebar från början.

I sex månader skulle hon bete sig som om hon fått en riktig operation. De första åtta veckorna efter operationen fick hon inte belasta benen som vanligt.

Eftersom hon lider av bindvävssjukdomen Ehlers Danlos Syndrom klarar inte hennes axlar belastningen från kryckgång. Jessica Drougge blev rullstolsburen.

Alla som var med i studien hade blivit lovade en riktig operation om det visade sig att de opererats på låtsas. Löftet fungerade som en morot för henne. Men hon hann bli mycket dålig innan det blev av.

– Det hade gått utför, till den gränsen att jag låg varenda kväll och hade så ont att det inte gick att sova. Jag hade så ont att jag knappt visste vad jag hette.

I januari i år opererade hon höger bäckenled – på riktigt. Allt tyder på att operationen varit lyckad.

I dag har Jessica Drougge bytt frustration mot hopp – om att hennes medverkan i studien kan hjälpa andra patienter i framtiden.

– Jag hade självklart önskat att det inte hade behövts göras någon studie och att man får den här operationen oavsett var man bor i landet. Men nu var det inte så.

***

I november 2021 har Lundabon Shabnam Aprin Holmgren väntat tre månader på besked om Region Skåne kommer att betala för operationen hos Aleris.

Hon mejlar till regionen. Efter ett par veckor får hon svar:

”Vänligen vänd dig till mottagningen som har remitterat dig till kliniken i Ängelholm.”

Hon svarar att hon kommit till specialistkliniken i Ängelholm via en egenremiss och att den ortoped som hennes husläkare i Lund skickat henne till, varken kan ställa diagnosen eller vill remittera henne vidare.

Då svarar handläggaren att hon får vända sig till Patientnämnden.
Men det har hon redan gjort. Utan resultat.

– Jag har aldrig upplevt vården så här. Jag känner mig som att jag är med i Truman show, säger Shabnam Aprin Holmgren.

Hur då?

– Det känns inte som att det är på riktigt. Det är någon som driver med mig: ”Vi sätter lite kameror överallt och så ser vi hur mycket vi kan pressa en människa”.

***

I slutet av november har Shabnam Aprin Holmgren har fått nog. Hon ringer en handläggare på Region Skåne.

– Antingen löser ni detta idag eller så går jag till tidningen, säger hon.

Två dagar senare får hon några minuter på telefon med en sektionschef på ryggsektionen. Berättar att hon snart är sängliggande på grund av smärtorna i bäckenet.

Några timmar senare ringer telefonen.

Region Skåne har godkänt steloperationen hos Aleris.

Kvar i Facebookgruppen finns kvinnorna som inte fått hjälp:

”Kan snart inte gå. Vill bara ligga ner på en värmedyna. Igår skrev min läkare ut morfin.”

”Finns det någon vänlig själ här som skulle kunna hjälpa mig med en egenremiss? Är så trasig och har så sjukt ont att jag inte kan fokusera.”

”Hålla sig i form..? Är det ens möjligt? Har värk hela tiden och kan inte stå eller gå speciellt länge, hur sjutton kan man ens 'hålla igång'?”

Bengt Sturesson hoppas att smärtpatienterna som vården glömde ska få det lättare i framtiden.

– Jag är sextiosex och jobbar kanske inte mer än fyra år till. Någon måste ta över. För patienternas skull, säger han.

Vad beror ortopedernas ointresse för bäckenleden på? Enligt Bengt Sturesson råder det inga tvivel:

– Om män haft de här problemen i större utsträckning hade vi inte varit här idag. Kvinnor ses som andra klassens medborgare, det tror vi inte, men så är det, säger Bengt Sturesson.

I slutet av mars är båda bäckenlederna opererade på Shabnam Aprin Holmgren.

I slutet av sommaren är hon redo för vad hon beskriver som ”det ultimata testet”. Hon åker till Skanör med maken och sina två döttrar.

Här finns ett gyllene, tufft promenadunderlag. Sandstrand.

– Det är så krävande för bäckenet, du sjunker ju. Du måste ha bäckenstabilitet. Men jag klarade det! Barnen hejade på mig, de var så glada att jag kunde vara med, säger hon.

Mitt i sin egen glädje är hon arg över att så många andra kvinnor med förlossningsskador och bäckensmärta blir nonchalerade i vården.

– Jag vill inte att mina döttrar ska behöva gå igenom det här, säger hon.

|| Fotnot: Studien vid Karolinska institutet och Oslos universitetssjukhus beräknas vara klar våren 2023.