Rummet på Helsingborgs lasarett var trångt och själlöst. Vita tapeter, inga fönster. Fem stolar i en cirkel.

Framför Jesper Björkman och Linnea Eldforsen Nilsson satt två läkare och en sjuksköterska. Den ene läkaren pratade tyst som en viskning när han sa de tre rysliga bokstäverna.

Als.

Från Jesper hördes ett läte han aldrig fått ur sig förr. Någon form av suck, ett ljud av förtvivlan.

Lösningsorienterad som han är, och i hopp om att läkarna hade fel, frågade han om nervcellsnedbrytningen kunde bero på något annat.

Men beskedet var tydligt.

– Det var hemskt, vi var helt förkrossade. Storgrät. Det gick inte att ta in att jag är dödssjuk. Jag såg bara död, säger Jesper.

Han kunde inte sitta stilla, men hade ingenstans att ta vägen. Intensivt, oroligt och tänkande gick han runt i det lilla rummet.

Linnea satt kvar på sin stol och grät hejdlöst.

– Det kändes som att jag lämnade min kropp och såg oss uppifrån, säger hon. Det var verkligen den värsta mardrömmen där jag fick fullkomlig panik och tänkte: Jag dör nu.

Det var den 15 december, ändå var Jesper och Linnea solkyssta. På lucia hade paret kommit hem från sin drömsemester i Mexiko.

Där firade de sin kärlek och försökte koppla av. För 2022 hade redan varit ett jobbigt år.

I juni 2013 sken solen starkt över Helsingborg när Linnea sprang nedför Terrasstrapporna och sjöng om studentens lyckliga dagar. Någon dag därpå sa kompisen Stina att en kille ville bjuda ut henne.

”Vilken tönt, han får ju skriva själv”, tänkte Linnea.

Stina var också vän med Jesper, som fått nys om Linnea på Instagram. Han kunde inte släppa tanken på att få träffa henne.

Dejten blev av på Gröningens minigolfbana. Som den givne förhandsfavorit han tyckte sig vara föreslog Jesper att segraren skulle bjuda på glass. Men han spelade sämre än någonsin. Han kunde inte fokusera, det kittlade för mycket i magen.

När det stod lika inför sista hålet lyckades han trots allt hålla nerverna i schack. Hans plan gick hem. Det blev glass.

Och kärlek.

– Vi var egentligen tillsammans från första minuten. Sedan dess har det varit vi, säger Linnea.

– Efter tio dagar hade vi midsommarfest. Mina kompisar var där, sen kom alla Linneas kompisar också. Det är en fin historia, säger Jesper.

I flera år hade Linnea jobbat som publikvärd på Olympia. Ändå hade hon ingen aning om vem Jesper var.

– Under våren hade jag spelat i cupen med A-laget. På hösten hade jag gjort mål i min allsvenska debut. Det stod om mig på löpsedlarna. Och hon säger att hon inte visste vem jag var, säger Jesper.

Han skrattar. Linnea skrattar.

– Jag levde mitt drömliv. 2013 blev jag fotbollsproffs. Jag spelade 28 matcher från start i Ängelholm och skulle tillbaka till HIF säsongen därpå, men bröt foten på nyår. Trampade fel i en trappa. Det året blev halvdant, även om jag spelade en del.

Efter HIF:s uppmärksammade degradering 2016 hamnade Jesper i Gefle. Under andra säsongen trillade laget ner till Ettan. Han följde inte med, 2019 åkte han i stället ur allsvenskan med AFC Eskilstuna. Trots det blev den säsongen något av ett erkännande. Mittbacken från Laröd startade 26 matcher i högstaserien, spelade final i Svenska cupen och bar flera gånger kaptensbindeln runt vänsterarmen.

– Någon gång frågade Linnea: ”Hur kan du tycka det är så kul och vara så positiv? Du har ju åkt ur serierna fyra gånger.” Jag vet knappt hur många motgångar jag haft, men jag har jobbat med det jag drömt om. Jag har inte tagit något för givet.

– Samtidigt har jag läst ekonomi och utbildat mig. Förra sommaren blev jag äntligen klar och fick jobb på Swedbank i Ängelholm.

Nu sitter Jesper och Linnea hemma i sin soffa och håller handen. Ett grått täcke ligger över den här marsdagen, men utsikten över kustremsan och Danmark är vacker.

– Jag träffade en psykolog i dag och sa till honom att jag knappt vet hur jag ska svara när folk frågar hur jag mår. Efter förutsättningarna mår jag relativt bra, men jag har en konstant inre stress, säger Jesper.

– Det är som att vara i en mardröm, bara att vi ska lära oss leva i den. Men vi får ändå vardagen att flyta på och försöker uppfylla våra drömmar.

2020 blev Jesper opererad för en nyckelbensskada. Plattan med skruvar som blev placerad i kroppen togs bort i april 2021. Jesper tyckte att plattan stört honom, men effekten av det andra ingreppet uteblev.

Det kändes varken bättre eller sämre.

Så var det hela 2021.

– I början av förra året blev jag svagare i vänsterarmen. I april satt jag hemma hos mina föräldrar och kände: ”Gud vad svag jag är i pincettgreppet.”

– Jag tänkte att jag skulle vara starkare än mamma och jämförde. Men nej, hon var mycket starkare. Då sökte jag vård – men jag var helt hundra på att det hade med skadan att göra.

Under våren spelade Jesper snudd på varje match för Ängelholm, nykomlingen som gjorde succé i Ettan. I närkamperna flög han ibland som en vante och efteråt fick han ont i nacken, men han kämpade lojalt.

För laget, för sig själv.

Utanför planen fick han inte utlopp för sitt kontrollbehov. När Jesper sökte vård var det antingen kö eller sommarstängt. Hem kom ett brev om att 90 dagars vårdgaranti inte kunde bli uppfyllt. Han försökte med andra län, men stod bara och stampade.

I maj kontaktade Jesper en läkare som han fick träffa i september. Först då kom den första misstanken om en neurologisk sjukdom.

Den 3 november fick han ett samtal.

– En läkare ringde och sa: "Hej, Jesper. Jag har goda nyheter. Det är inte als. Vi tror fortsatt att det är mmn och ska direkt sätta in dig på behandling för det". Jag firade inombords och berättade för alla mina närmaste.

Linnea befann sig på gågatan i Lund när Jesper med glädje kastade fram beskedet genom telefonlinan. Hon kände att de hade duckat döden. Symptomen mellan mmn och als är snarlika, men mmn är behandlingsbar och angriper inte organen.

– Efter det var jag inte så orolig, säger Jesper. Linnea kände att det skulle bli tufft med mmn, men jag sa: "Skit samma, vi får bli gamla tillsammans. Jag blir kanske handikappad, men vem bryr sig? Jag ska i alla fall få leva”. Den känslan har jag förmedlat till dig många kvällar, för du har varit väldigt orolig.

Jesper tittar kärleksfullt på sin livspartner.

– Du är mer orolig än jag. Jag har rätt i 99 fall av 100, men den här gången hade du rätt i att vara orolig. En orolig person får till slut rätt någon gång.

Tårarna rinner.

Linnea beskriver hösten som en dimma. Hon hade en klump i magen. Media rapporterade om Börje Salmings sjukdomsförlopp och hur snabbt als tog hans liv. Det spädde på hennes oro.

– Jag har aldrig haft någon koppling till ishockey eller Börje Salming, men jag tog det enormt hårt när han dog, säger hon. Det gick rakt in i hjärtat, som för många. Men det tog nog lite extra hos oss. Samtidigt kände vi tacksamhet över att Jesper inte hade als, som vi trodde då.

När Jesper och Linnea landade i Mexiko den 29 november, fem dagar efter Börje Salmings död, slog värmen emot dem. Jesper hade en första dos mmn-behandling i kroppen.

– När vi var i Mexiko sa jag: ”Den funkar inte”. När jag skulle ta mitt vattenglas om morgnarna var jag svag i högerarmen. Jag skulle ha blivit starkare, och blev lite nojig.

– Samtidigt hade jag byggt upp en stark känsla: Vad bra det här kan bli ändå. Vi kan skaffa familj i lugn och ro. Jag kanske inte kan spela fotboll, men vem bryr sig? Jag kommer jobba på bank, som jag tycker är roligast. När Linnea låg på stranden promenerade jag, läste böcker och taggade upp för att göra det bästa efter förutsättningarna.

Om als-beskedet kommit en vecka tidigare hade Jesper och Linnea inte åkt på resan som de sparat till länge. Nu hann de njuta innan livet skulle kastas omkull i det där trånga rummet på Helsingborgs lasarett.

Med nio dagar kvar till julafton fick de sällskap av Jespers mamma Katharina och Linneas föräldrar, Gunnel och Mats, hemma i lägenheten på Tågaborg. Jespers pappa, som också heter Mats, hade covid-19 och var med via videosamtal.

Där satt de och grät, rädda för ödet och de alternativa verkligheterna.

Jesper kände omgående en stark känsla av att även finna stöd hos vänner.

– Den förste jag ringde var Gustav Jarl, som jag spelade med i HIF och Eskilstuna. Han bröt ihop direkt. Sen lärde jag mig att lugna mina kompisar innan jag gav beskedet.

Några dagar senare skickade Gustav Jarl en färsk artikel som handlade om Claes-Göran Berndt från Höllviken. I november uppmärksammade SVT 82-åringen, som haft als i 52 år.

Kanske är han den i världen som levt längst med sjukdomen.

– Gustav hittade det lilla hoppet vi behövde, säger Jesper. Claes-Göran kan prata, vilket är jätteovanligt. Alla vet om Stephen Hawking, men han satt helt stilla och hade datorröst. Med Claes-Göran fick vi se något annat.

– När Linnea eller jag inte orkar hålla uppe modet säger vi: "Det kan bli som Claes-Göran". Det är väldigt skönt att tänka så, även om det är liten chans att det blir så. Vi vet ungefär vad som ska hända, men faktiskt inte när.

Har ni kontaktat Claes-Göran?

– Jag har tänkt mycket på vilka vi ska kontakta. Men det är läskigt. Hittar jag en artikel från 2020 där någon med als verkar jättepepp och glad så har kanske den personen gått bort nu.

– Ibland har jag halkat in på någon och känt mig inspirerad, men när jag sett utfallet... det har tagit så mycket energi och brutit ner mig. Men senast jag kollade lever Claes-Göran. Det är kanske en person vi ska kontakta.

Majoriteten av personerna som insjuknar i als är mellan 45 och 75 år, enligt Socialstyrelsen. I Sverige har omkring 750 till 850 personer sjukdomen, och lever i genomsnitt två till tre år efter att ha blivit diagnostiserade.

Jesper jagar information om allt och försöker hitta halmstrån som kanske kan göra hans sjukdomsförlopp lite bättre.

– Jag slog direkt på min... jag vet inte vad man ska kalla det, men jag vill ha kontroll. Jag vill styra det här. Alla är nog lugna med att jag vet vad jag kan göra och inte göra, vilka mediciner som finns, vilka studier jag kan gå med i och hur jag kan träna.

– Jag tror att du får ett lugn när du har kontroll, i stället för att bara lämna ditt öde i läkarnas händer, säger Linnea. Det är just det som är så sorgligt när det kommer till en sån här sjukdom. Läkarna ger beskedet, sen backar de. Det finns ingenting att göra. Man känner sig väldigt ensam i det.

Forskningen har inte kommit långt. Något botemedel existerar inte.

– Ibland har det känts lite uppgivet, säger Jesper. I Sverige finns en godkänd bromsmedicin. Den har funnits sedan -90-talet och bromsar förloppet med 12 till 21 månader.

Linnea har också googlat och läst om forskning som hittat kopplingar mellan elitidrottare och als-sjuka personer.

– Lågt bmi, tar hand om sin kropp, tränar mycket, dricker ingen alkohol... alla rätt man tror att man gör blir plötsligt din värsta fiende. Det stod till och med att de som har för högt bmi har mindre risk för als, säger hon.

– Då blev jag: ”Jaha, nu får han skit för att han tagit hand om sin kropp.” Jag är så förbannad på orättvisan att det här drabbar någon som är så...

Linnea tittar på Jesper. Rösten spricker. Tårarna börjar rinna.

– ... god. Så livsglad och alltid positiv. Det är alltid du som har dragit mig. När jag varit butter och deppig har du alltid sagt: ”Se det på det här sättet”. Du har sett det ljusa i allt. Det är så orättvist. Varför just vi? Vad har vi gjort?

Jesper kramar Linneas hand. Hans röst börjar också darra.

– Vi tänker lite olika där. Jag förstår att det här är en slump och extrem otur, säger han.

– Jag tror inte att jag var menad att få det. Om jag rökt och fått lungcancer hade jag blivit irriterad på mig själv. Jag har inte accepterat att jag är sjuk, men jag har accepterat att det bara blev så. Jag kunde inte ha gjort något annorlunda. Det har inte med någon högre makt att göra.

Linnea försöker torka bort tårarna. Men det går inte.

– Ibland tänker även jag realistiskt, som Jesper. Jag tror egentligen inte på någon högre makt, men med sådana här saker blir jag nästan religiös och ifrågasätter hela vår existens. När jag ifrågasätter allt tar Jesper ner mig på jorden och säger allt det där realistiska. Jag nickar och håller med, men ibland åker jag iväg med tanken igen.

– Jag är så imponerad av hur Jesper hanterar detta. Det vi har framför oss är en fruktansvärd insikt. En annan hade kanske bara gett upp. Det är en av dina fantastiska egenskaper – du ger aldrig upp.

Linnea och Jesper tittar på varandra igen. Mitt i den bottenlösa tragiken finns en bländande kärlekshistoria.

Varken Jesper eller Linnea har haft kraft att fria, men 24 juni ska de gifta sig i Jonstorps kyrka.

Jespers farmor Carin har sparat farfar Gerts vigselring. Den ska Jesper ärva.

– Det som är fint är att farfar... kan inte du berätta? Att han var en sån kämpe?

Ofta när Jesper nämner sin farfar kryper känslorna så nära att orden tar slut.

Gert gick bort 2020, men det borde egentligen ha skett tolv år tidigare. I sitt cykelgarage höll hans aorta på att spricka. Det gav Gert en ryggmärgsinfarkt som gjorde honom förlamad i underkroppen och satte honom i rullstol.

– Han var väldigt dedikerad i din fotbollskarriär, alltid med på matcherna. Han ville inte ge upp, du är precis lika envis som han var, säger Linnea.

Jesper har spelat inför fullsatta arenor medan Linnea börjar bli nervös över att ha alla ögon på sig under bröllopet.

Jesper ska kunna prata, han ska kunna gå. Det ska vara en dag av kärlek och lycka.

Det ska bli precis som Linnea drömt om, fast ändå inte.

– Vi har skyndat på livet, säger Jesper. Vi ska inte vänta, det är lika bra att förverkliga våra drömmar. Vänner och släktingar har börjat ta snabbare beslut tack vare vår situation. Det känns bra att få dem att inse det.

Efter sjukdomsbeskedet har Jesper och Linnea även köpt hus i Rydebäck. I början av maj får de tillträde till enplansvillan som ska bli handikappanpassad.

Där vill de bli föräldrar.

– Barn har alltid funnits på kartan, vi är barnkära båda två. Vi har ingenting att förlora, för vi vet inte hur länge Jesper lever, säger Linnea.

– Han kan leva 20 fantastiska år. Ska vi inte ha barn under den tiden? Att då få en massa byråkratiska nej och få bevis på att vi bara är en siffra i mängden... vi har känt oss väldigt obetydliga när vi redan går genom en mardröm som aldrig kommer sluta.

För två månader sedan ansökte Jesper om att vara med i en studie som drivs av ett franskt bolag. Tester genomförs minutiöst på sjukhuset i Malmö.

Om han ska få en plats i studien får han inte bli för dålig för snabbt eftersom forskarna har sett att deras läkemedel inte ger effekt då.

Snart får Jesper veta om hans värden ser tillräckligt bra ut. Om de gör det får han antingen medicin eller placebo.

Bara en dator vet.

– Det är två tredjedelars chans att jag får läkemedlet, vilket är brutalt. Men så måste du göra för att bevisa effekten, då måste du ha några som tror att de tar medicinen och några som verkligen gör det.

Jesper har ett så kallat als-team på Helsingborgs lasarett, men går han med i en studie testas han på ett mer omfattande sätt och får fler läkarögon på sig. Det gör honom lite tryggare.

Men.

– Under tiden jag tar läkemedlet får jag inte skaffa barn. De vet inte om det är säkert för fostret.

– Jaha, då kommer vi aldrig kunna skaffa barn? Jag kommer ju alltid vara med i någon studie. Läkaren sa att han hade jobbat med det länge, men aldrig fått den frågan. Det visar hur ovanlig sjukdomen är för unga personer. De flesta som får als pratar inte om att skaffa barn.

Jesper har exempelvis undersökt möjligheten att frysa in sina spermier, men då har svaret varit att han inte har cancer. Som als-sjuk lämnades han utan ett ordentligt svar.

Det finns mycket han inte vet. Mycket han kanske aldrig får veta.

– 10-20 procent har den ärftliga genen. Då kan man förklara varför man får als. Vi andra 80-90 procent har ingen aning om varför vi fått det. Det behövs forskas. Inte bara kring botemedel, utan varför. Det vill vi ha svar på. Därför känns det väldigt viktigt att jag har min insamling.

Jesper har gått med i Börje Salmings stiftelse, som tidigare samlat in flera miljoner kronor och där idrottslegendarer som Ingemar Stenmark, Nicklas Lidström och Mats Sundin är delaktiga.

– Om fem år tror jag Börje Salmings stiftelse kommer vara riktigt stor, den solklara als-kopplingen i Sverige. De har stora krafter som kommer bygga något, säger Jesper.

– Fler och fler har någon i sin närhet som drabbas av det. Nu har flera hundra det bara på grund av mig.

26 april ska Börje Salmings stiftelse ha en gala. Jesper är utomlands då. Tre dagar senare fyller han 30 år. Den dagen ska firas på ett soligt ställe.

Var vet han inte. Det blir en överraskning från Linnea.

– Det är en så ovanlig sjukdom. Hade fler fått den tror jag att folk känt: Nu dör så många i det här, vi måste bota den till varje pris. Som med cancer, säger hon.

– Jag vill att vi ska kunna ha en als-månad där man köper band eller har en stor gala där alla pengar går till forskningen. Jag tror att Börje Salming har hjälpt till med att ge sjukdomen ett ansikte. Supersorgligt, men jättefint.

Bör inte personer och anhöriga som drabbas av als få en röd matta utrullad framför sig? Fler än Jesper och Linnea har vittnat om ett berg av praktiska och byråkratiska utmaningar som ska hanteras mitt i sorgearbetet.

– Tänk om jag skulle ha varit 40 år och singel, haft äldre föräldrar som inte kunnat hjälpa till på samma sätt. Så utelämnad jag hade varit. Det är helt galet, säger Jesper.

– Jag har jättetur att jag har superbra familj och nätverk. Linnea och jag har inte ens skilda föräldrar. Jag tänker på de som inte har det så. Jag förstår inte hur de orkar.

Så fungerar Jesper. Han har alltid värnat om andra, alltid varit en gentleman.

Den instinkten kommer aldrig lämna honom, men nu tvingas han se Linnea bära allt när de har handlat.

Så var det inte förr. Fanns fyra kassar tog han alla.

– Vänsterarmen har varit svag i ett år. Jag börjar vänja mig vid att jag inte kan få ihop fingrarna. Jag har ingen kraft alls i den armen. Jag får upp den, men det är tungt. I högerarmen har jag också börjat få det, säger han.

– Jag har problem med vardagsgrejer som att knäppa skjortan, fixa frillan och sätta på strumporna. Att dela maten är tufft. Vi har köpt ett verktyg för att jag ska kunna öppna skruvkorkar. Det är jätteskönt att lösa problem, men vi märker hela tiden nya grejer som jag inte kan – och det går relativt snabbt.

För några veckor sedan bodde Jesper och Linnea på hotell i Stockholm. Under frukosten försökte Jesper bära en bricka med en kopp kaffe och en macka. Han gick tio meter, sen började armarna skaka.

– Hela dagen blev förstörd, vi märkte hur begränsad jag är. Jag kan inte bära en bricka med något som väger typ ett kilo. När biceps aktiveras blir jag helt slut i armarna. Där finns inga muskler kvar som kan arbeta.

– Linnea fick ta resten av maten, men jag gick och fyllde på kaffe. Jag vill känna mig lite självständig.

Jesper har även fått känningar i vänsterbenet.

– Du hör kanske lite på mitt tal. Lyfter jag kaffekoppen ser du. Men annars märker du det inte. Jag kan gå, jag kan springa – jag kan göra allt. Men det är nu jag bearbetar sorgen. Egentligen ska jag leva livet. Den paradoxen är så jäkla tuff och något jag verkligen kämpar med, säger han.

– Men jag vill inte att det här bara blir en snyfthistoria. Jag vill inte gnälla och säga att allt är piss.

Jesper är nybörjare på att uttrycka känslor.

– Jag har aldrig varit ledsen tidigare. Nu gråter jag kanske var tredje dag. Förr grät jag kanske vart tredje år.

– Och då grät du inte, flikar Linnea in. Det kom lite filmgråt, en liten tår.

En gång i veckan besöker Jesper sin psykolog.

– Nu måste jag acceptera att så mycket i livet blir sämre. Det är skönt att jag kan bli bättre känslomässigt. Jag kan fortfarande utvecklas. Jag är bara i början av livet, säger han.

– Det är så kul med dig, säger Linnea. Du säger att du märker dina brister. Det är alltid det där: ”Vad kan jag bli bättre på?”. Du vill hela tiden ha en läxa och komma någonstans.

Det gråa molntäcket har försvunnit. Solen har spruckit upp nu.

– Ena dagen ser jag mig själv där jag sitter i rullstol. En annan dag kan jag tänka att allt har stannat upp och att vi har två små barn som jag skjutsar till skolan, säger Jesper.

– Jag är också hoppfull vissa dagar, säger Linnea. Andra dagar kan jag vara nere i mörkret. Men en sak jag bär med mig varje dag jag blir ledsen är något som min pappa sa: ”Ni får aldrig sluta drömma.” Vår dröm är att leva många år tillsammans och få barn. Jag kommer fortsätta säga det högt.

Jesper och Linnea håller varandra i handen.

De lever i en mardröm.

Men de ska gifta sig, har köpt hus och hoppas bli föräldrar.

Läs mer:

Jesper Björkman överväldigad: ”Hela familjen har fått så mycket kärlek”

Reportaget skakade om gamla lagkamrater i HIF.”Han är som en storebror jag aldrig har haft”