Nicole Pike har fått håret kammat och klätts sommarfin. Hon ska åka till Pannkaksladan i Höganäs med sina två personliga assistenter.

Innan avfärd passar HD på att ta bilder till den här artikeln. Från sin rullstol betraktar 28-åringen fotografen. Efter en stund spricker ansiktet upp i ett litet leende av stor betydelse.

Mamma Ann Pike jämför med läget efter olyckan i september 2014 (se fakta).

– Hon var helt avstängd i nästan tre år. Hade inga ansiktsuttryck alls. Nu kan Nicole öppna munnen, ge ljud ifrån sig och visar känslor på ett annat sätt. Hon kan både skratta och gråta, berättar mamman.

Det här är ljusglimtar i det liv som för alltid förändrades den där höstdagen.

En vecka före olyckan satt Ann Pike och maken Patrik Freij i familjens spa-anläggning hemma i Mörarp och sa till varandra: ”Får man ha det så här bra?!". Båda döttrarna var utflugna och igång med yrkeskarriären, framåt och energiska.

Så blev Nicole Pike rammad på E6 utanför Helsingborg. Hon, som först befarades hjärndöd, hade fått en bestående allvarlig hjärnskada och låg på sjukhus i sex månader. Om detta och åren som följde har HD berättat i flera artiklar.

Framstegen till trots behöver hon hjälp med allting i vardagen. Hon är förlamad i stora delar av kroppen, kan inte kommunicera och har en grav intellektuell funktionsnedsättning.

Sedan olyckan får Nicole Pike hjälp av två personliga assistenter klockan 9-17 varje dag, enligt beslut av Försäkringskassan. Dygnets övriga timmar finns en assistent på plats.

Föräldrarna ångrar i dag att de inte från start ansökte om dubbelassistans dygnet runt. De känner att de med facit i hand har valt att ställa upp i orimlig mängd under timmarna 17-09. Inte minst vid de epilepsianfall som dottern får till följd av hjärnskadan.

Ann Pike talar om en omänsklig stress. De måste hela tiden vara beredda på att något kan hända i huset intill, där dottern bor.

– Jag och min man ligger med var sin mobiltelefon bredvid i sängen. När assistenten larmar rusar vi upp.

Anfallen har blivit värre och mer frekventa sedan sommaren 2022, enligt mamman. Nicole Pikes huvud faller åt sidan och låser sig i ett läge som gör att andningsvägarna täpps till. Dessutom kräks hon ofta före, under och efter anfallen. Kramperna kan vara så kraftiga att hon biter sig i tungan och tuggar fragda.

I det läget krävs ett snabbt agerande. Medan en person lägger Nicole Pike i framstupa sidoläge och gör fria luftvägar, ger en annan person henne medicin.

Detta gör som regel att anfallen upphör, även om det kan ta flera timmar innan de helt klingar av. Men vid flera tillfällen har hon fått föras med ambulans till akuten för fortsatt behandling.

– Hon har även fått en ny typ av anfall där hon på några sekunder slutar andas och bara säckar ihop, berättar Ann Pike.

Föräldrarna ska nu göra en ansökan om dubbelassistans dygnet runt. Eftersom handläggningstiden hos Försäkringskassan är upp till ett år lång, enligt Ann Pike, har de först ansökt om en tillfällig utökning. Detta görs till hemkommunen, alltså Helsingborgs stad.

Ann Pike och Patrik Freij har i ansökan begränsat sig till 28 utvalda dagar perioden april-september. Detta för att kunna åka hemifrån några dagar och då inte själva behöva bekosta assistans till dottern.

– Och någonstans måste föräldraansvaret ta slut. Nicole måste få vara en vuxen kvinna som lever sitt eget liv. Hon ska 28 år gammal inte vara beroende av sina föräldrar, säger mamman.

Men Helsingborgs stad säger nej till en utökning av assistansen.

LSS-handläggaren håller med om att det behövs två personliga assistenter för att hantera Nicole Pikes epilepsianfall. Detta eftersom ”dessa allvarliga anfall är en fara för liv”. Men för dubbelassistans krävs det, enligt samma beslut, att epilepsianfallen är:

”... Varaktiga, kommer kontinuerligt, är omfattande, har en viss allvarlighetsgrad och samtidigt är av helt oförutsägbart slag där du vid anfallen kräver snabba insatser för att inte skadas".

– Det är ju just så som Nicoles anfall är, säger Ann Pike.

Föräldrarna har bifogat ett utlåtande från Nicoles Pikes ansvariga läkare på neurologen. Läkaren beskriver hur allvarliga anfallen är och konstaterar att ”det finns nu önskemål om dubbelassistans dygnet runt, för att kunna hantera epilepsianfallen på ett medicinskt säkert sätt”.

Detta förändrar dock inget i kommunens ögon. Föräldrarna och läkaren anses inte ha styrkt två avgörande saker:

• Hur ofta anfallen sker och hur långa akutinsatser som krävs.

• Att det krävs två assistenter dygnet runt för att vara redo vid anfall. Att dessa är stand by anses inte motiverat, utan dubbelassistans ska endast ges för en ”aktiv insats”.

Ann Pike och Patrik Freij svarar att hela dilemmat med epilepsianfallen är att dessa kan inträffa precis när som helst. Ibland har de skett tre gånger på ett dygn, andra perioder en gång på en vecka. Varför har läkarna inte kunnat hitta svaret på.

Därför tycker föräldrarna att kommunen begär det omöjliga: att de ska kunna spå in i framtiden och praktiskt taget ange klockslag för när deras dotter kommer att sväva i livsfara nästa gång.

– Det blir ungefär som att de säger: vi förstår att ni behöver hjälp, men eftersom ni inte kan sätta en tid på det kan vi inte hjälpa er, säger Patrik Freij.

Mikael Mansdorff är myndighetschef på vård- och omsorgsförvaltningen i Helsingborg. Han vill inte uttala sig om det enskilda fallet, trots att HD har fått en fullmakt från familjen.

I stället säger han generellt att det är ytterst få personer i Sverige som har assistans dygnet runt, och ännu färre som har dubbelassistans. En tuff lagstiftning lägger på den enskilde att styrka sitt behov.

Men är detta möjligt när det handlar om ett sjukdomstillstånd som kan inträffa när som helst?

– Klart att en läkare aldrig kan säga att på söndag klockan två blir det ett epilepsianfall, det förstår jag också, säger Mikael Mansdorff.

Då gäller det att komma så nära sanningen som möjligt, menar han.

– En läkare behöver styrka hur omfattande det är och när det är rimligt att det sker.

Och om det inte går?

– Då blir det svårt.

Ann Pike och Patrik Freij tänker överklaga beslutet till förvaltningsrätten. Utan dubbelassistans är det inte möjligt för dem att lämna hemmet bägge två samtidigt. Hon säger:

– Hur bra vi än har det här, så är det ett fängelse.

Läs mer:

Livet slogs sönder utmed E6

Skärpt straff för uppmärksammad olycka

–

mnnmm m mj